Coutistic / Poupou Transpositeur (@poupou24_)

Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Le validisme fait que si un mec en fauteuil se lève du fauteuil (électrique ou non) les gens vont le regarder comme des couillons
En fait, si on a le malheur d'exister en fauteuil on a droit à des interactions pas forcément agréables

Beaucoup parlent de gens qui poussent sans consentement en croyant aider ou déplacer un meuble, les regards, etc.

Moi de mon côté j'ai des gens qui veulent me serrer la main ou sont tactiles avec moi
Vont toucher ma casquette etc. Parce que je suis plus bas en taille (etant assis) et parce que bah je dois pas faire parti de la race humaine vu que je suis "clouer dans un fauteuil"
(Semblerait que je sois né avec. Je plains l'utérus de ma mère.)

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Ma dysmorphophobie, elle est de toute façon liée à la grossophobie
La mienne envers moi, celle qu'on m'a appris à dresser envers et contre tout, accompagné de TCA savamment dosé
Et celle des gens, de la société
Quand je m'imagine en général, je me projette comme étant la jeune fille que j'étais au lycée, avant transition et avant prise de poids

Mais dès que je sors, je fais attention au moindre geste. Que ça fasse pas "gros"
Je me vois comme un mec gros qui déborde de son fauteuil, je me vois comme les gros humains dans Wall-E (le vieux dessin animé là)

Manger dehors est formellement interdit par la loi de moi-même
Acheter à manger okay, jpeux toujours dire que c'est pour Coloc, ou pour les amis que je n'invite jamais. Mais personne ne peut vérifier.
Alors que si je mange beh c'est raté un peu.

La seule chose que je bouge quand je sors, c'est quand je replace mes jambes, vu que je m'assois n'importe comment sur le fauteuil.
Et je fais le moins de mouvement possible.

#Kynésiophobie

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Seulement, en septembre 2023 j'ai commencé le saxophone.
Alors avec ma prof et Coloc on a cherché des solutions me permettant de jouer du saxophone (alto) assis sur le fauteuil
Et ça a ses limites.
Je vais pas entrer dans les détails, en résumé les solutions n'étaient pas très certaines.
Alors je me transfère sur une chaise.

Puis la scène du conservatoire, si je veux monter et descendre en fauteuil, il faut utiliser un monte charge.
Un monte-charge, quand tu as une dysmorphophobie et des tca, le terme tu le vois comme une grue pour deplacer une baleine un peu.
Donc je ne l'utilise plus. Je prends mes béquilles, des millions d'anti-douleurs et on serre les dents

#Kynésiophobie

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Quand tu n'as aucune phobie ni handicap, jouer sur scène reste impressionnant. Même si c'est devant une 20taine de parents d'élèves et que tu joue "Au clair de la lune"

Quand tu as une Kynésiophobie, jouer sur scène est une épreuve, c'est comme jouer au roi du silence quand tu as 4 ans. Tu peux pas t'empêcher de bouger parce que la musique t'emporte mais tu ne veux pas bouger. Tu sais aussi que le moindre mauvais mouvement va pourrir ton morceau

#Kynésiophobie

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Aussi, je ne trouve pas de terme approprié plus spécifiquement, c'est pour ça que je parle de kynésiophobie pour les douleurs (réelle définition)
Mais aussi pour la dysmorphophobie.

En gros l'idée qu'on voit mon corps gros entier, modèle déplié, qu'on voit mon gros cul habituellement caché au fond du fauteuil, ça me terrifie.

Des gens gros y en a
Des gens gros avec un gros cul moche ou beau, y en a, je le sais.
Mais j'y arrive pas, point.

#Kynésiophobie

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Je dis depuis 8 ans que je hais le sport et que je ne veux pas bouger devant les gens
Pourtant tu as quand même des SEDistes sur twitter qui me parlaient, m'injonctaient d'utiliser un fauteuil actif, malgré mes fermes protestations.

De une : je n'étais pas prêt. De deux : l'actif ne convient pas à tout le monde, même si on se ressemble beaucoup au niveau des symptômes.

Ce qui fait que seulement cette année j'aurais un rendez-vous (j'espère) avec l'équipe MPR mobile de mon département, pour un fauteuil actif.
Parce que, avec mon environnement j'aurais la possibilité de l'utiliser.

Et oui, je hais le sport en tant que gros, mais non je ne hais pas le sport. J'ai fais beaucoup de sport jusqu'à 18 ans et les trucs qui m'en ont dégouté sont :
Le sport au collège.
(Moins au lycée)
Mon poids
La grossophobie médicale
Ma grossophobie à moi
Et donc la Kynésiophobie (liée aux douleurs et tca)

Bizarrement tout ça aurait pu être éviter.
Mais ce que j'en retiens c'est que la grossophobie médicale et familiale m'ont rendu plus gros que toutes ces pubs de bouffe qu'on voit partout

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Bref. Je vais essayer de marcher plus souvent
Je vais essayer d'avancer
J'ai à la fois l'impression de valider le discours médical à qui je ne veux pas donner raison
Ainsi qu'à ces gens qui ont créer mes tca.
"Tu seras plus heureux si tu mincis"

Bah oui, mon poids/corps il m'empêche de m'habiller, de profiter de l'extérieur, de m'exprimer, de me regarder dans un miroir (sans dissocié ? pas fait depuis... avant ma transition)
Et me dites pas le contraire, notre identité passe par les vêtements, encore plus quand on est queer / marginaux.

Je vais ptêtre faire du tir à l'arc à la rentrée (selon si ce sont des pro-chasse ou non...)
Mais je continue la musique évidemment.

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Objectifs à long terme :

Mobilité, étapes souhaitées :

- Aller en cours à pied sans béquille ni cannes ni rollator (ça va c'est à 5 mètre de chez moi)
- jouer à Pokémon go en fauteuil actif
- jouer à pokemon go en béquille/rollator
- utiliser le fauteuil actif pour les déplacements loin (rdv CMP par exemple)
- marcher pour les déplacement loin (cf cmp) avec béquille ou canne

Si déjà je parviens à m'en tenir à ça, on aura fait un sacré pas en avant.

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Bon j'ai marché 1km
J'ai zero douleurs mais j'ai l'impression d'avoir pris une douche tellement il fait humide dehors

Trucs que remarqué :
Lasser mes chaussures
Mettre des chaussures tout court en fait
Crème anti frottement cuisse
Bretelles pour short
Regarder devant moi 💀💀
Bouger ça donne chaud
Les béquilles sont lourdes

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Non pas que j'ai plus besoin de fauteuil, il me sera toujours utile
Mais j'essaierai de moins le prendre.

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ le fauteuil c'est une béquille comme une autre, certains d'entre nous en on besoin que en crise, d'autre plus
c'est vraiment un exercice après l'autre, essayer, écouter son corps
j'ai trouvé le sport qui me convient, en fauteuil je tiens les 1h30 au lieu de 10mn debout, mais dès qu'il fait 28-30 je peux plus donc je peux pas être régulier entre l'été et les douleurs d'hiver...

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ l'important c'est de faire au mieux sans se faire mal, on nous a seulement appris a nous détester nous même et le sport avec, c'est un gâchis, on a pas choisi d'avoir un sed, de pas être maigre, d'avoir des douleurs...

du sport adapté, des aides variés pour nos besoin variables, ça change tout, soutien à toi

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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@pandouilla_roux si ce n'est pas indiscret, quel est le sport qui te convient ?

Ce qui m'a motivé, c'est la vidéo de Scilabus sur "peut-on tous être olympiens"
Et jme suis dis "je déteste le sport" au début de la vidéo
Et à la fin je me suis rappelé que non, je déteste pas le sport mais les gens qui m'y ont forcé je les déteste
Sans trop détailler, elle explique que chaque personne aura un sport qui lui convient en fonction du corps, de l'esprit de chaque disciplines, etc. plein de paramètres en fait et je savais pas.
Et jme dis que le SED me bloque pas mal dans certaines activités, j'aimerais bien faire des sports qui me plaisent. Quitte à tester un an et changer si besoin.

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ je fait du tennis de table en fauteuil, car je me déchire des muscles en nageant (sarcopénie malgré le surpoids, la tête des médecins en admettant...)
et j'ai un tricycle a assistance électrique pour mes déplacement en parallèle de la voiture

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ et oui elle a raison dans sa vidéo, le tir a l'arc je kif mais pas assez intense pour le cœur, le tennis de table il faut une conjonction corps / cœur / cerveau très intéressante, c'est plus de réflexe coordonné que de force, c'est plus tu pratique meilleur tu es, mais surtout je suis dans un club handisport avec plein de niveaux différents donc je peux progresser à mon rythme

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ j'aimerais avoir d'un vélo d'appart pour en faire tout les jours, car sur route j'ai des boucles de 10- 13 - 20km, mais pas 100% piste cyclable et à chaque sortie je dois où esquiver des con ou subir des menaces même en pleine nuit..
mais le pire ça reste les médecins et édduc sportif de rééduc qui sont persuadé que je ment meme avec une montre de sport, vraiment des gros cons démotivants

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ pour le sed tu connais le protocole de muldownay? l'idée c'est de faire un peut d'exo tout les jours en kiné a la maison pour se conserver et ça aide meme 5m par jour
je me bricole mon programme perso progressivement

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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@pandouilla_roux j'ai absolument aucun suivi SED
Mon MG renouvelait mes 300mg de tramadol quotidien, c'est tout
J'ai même pas d'ALD SED (refusé 2 fois en 2018-19)

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ j'avais juste un diag hsd, mais a force de complication diverse, c'est marqué sed dans mon dossier et osef que ça vienne pas d'un centre de référence, ici le chu croit pas en l’existence du sed, ma med gé oui donc on bricole, et je m'auto débrouille
l'ald j'ai une psy / trans /polyalgie diffuse chronique pour pas dire sed parce que les médecins des cpam si y a pas diag de centre expert ils veulent pas
tout ce qui me soulage et m'aide c'est des trucs sed donc merde à la fin

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pandouilla roux @pandouilla_roux@anticapitalist.party

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@poupou24_ et la seule spé qui aurait pu me suivre se barre en retraite sans remplaçant donc bon, j'ai des complications mais je suis trop complexe pour les internistes de moins de 60 ans...

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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@pandouilla_roux j'ai ALD trans mais je l'ai même pas renouvelée depuis... (ou alors elle court toujours ? Je sais plus... comme j'ai la CSS ça change peu de choses à mon niveau)
Et pour autisme mon MG ne trouvait que autisme infantile et je suis majeur donc bon.
Après vu les violences médicales que je traine (ou ai peur de subir), je cherche plus trop à avoir des suivis aussi.

On forme tellement à soigner que les médecins n'écoutent plus.
Pourtant tu peux pas soigner si tu écoutes pas. (Mais c'est eux qui ont 10 ans d'études moi j'ai juste cherché SED sur internet /sarcasme)

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