Tournesol 🌻 (@tournesol)

Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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A priori, demain matin, je vais faire me balader pour la premiere fois depuis longtemps À PIEDS

Première fois depuis... 6 ans ? 8 ans ?

Je suis en fauteuil depuis 2018
J'ai essayé de marcher régulièrement au début mais divers soucis m'ont posé problèmes.

Le SED en est un, mais aussi la peur de bouger (Kynésiophobie ?)
Sauf que ma peur n'est pas uniquement liée à la douleur potentielle, mais aussi au regard extérieur.
La douleur elle va venir okay, et elle peut être plus ou moins intense selon l'activité et la loterie du jour
Mais le regard des autres est lié à la fois au validisme et aussi ma dysmorphophobie

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Le validisme fait que si un mec en fauteuil se lève du fauteuil (électrique ou non) les gens vont le regarder comme des couillons
En fait, si on a le malheur d'exister en fauteuil on a droit à des interactions pas forcément agréables

Beaucoup parlent de gens qui poussent sans consentement en croyant aider ou déplacer un meuble, les regards, etc.

Moi de mon côté j'ai des gens qui veulent me serrer la main ou sont tactiles avec moi
Vont toucher ma casquette etc. Parce que je suis plus bas en taille (etant assis) et parce que bah je dois pas faire parti de la race humaine vu que je suis "clouer dans un fauteuil"
(Semblerait que je sois né avec. Je plains l'utérus de ma mère.)

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Ma dysmorphophobie, elle est de toute façon liée à la grossophobie
La mienne envers moi, celle qu'on m'a appris à dresser envers et contre tout, accompagné de TCA savamment dosé
Et celle des gens, de la société
Quand je m'imagine en général, je me projette comme étant la jeune fille que j'étais au lycée, avant transition et avant prise de poids

Mais dès que je sors, je fais attention au moindre geste. Que ça fasse pas "gros"
Je me vois comme un mec gros qui déborde de son fauteuil, je me vois comme les gros humains dans Wall-E (le vieux dessin animé là)

Manger dehors est formellement interdit par la loi de moi-même
Acheter à manger okay, jpeux toujours dire que c'est pour Coloc, ou pour les amis que je n'invite jamais. Mais personne ne peut vérifier.
Alors que si je mange beh c'est raté un peu.

La seule chose que je bouge quand je sors, c'est quand je replace mes jambes, vu que je m'assois n'importe comment sur le fauteuil.
Et je fais le moins de mouvement possible.

#Kynésiophobie

Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Seulement, en septembre 2023 j'ai commencé le saxophone.
Alors avec ma prof et Coloc on a cherché des solutions me permettant de jouer du saxophone (alto) assis sur le fauteuil
Et ça a ses limites.
Je vais pas entrer dans les détails, en résumé les solutions n'étaient pas très certaines.
Alors je me transfère sur une chaise.

Puis la scène du conservatoire, si je veux monter et descendre en fauteuil, il faut utiliser un monte charge.
Un monte-charge, quand tu as une dysmorphophobie et des tca, le terme tu le vois comme une grue pour deplacer une baleine un peu.
Donc je ne l'utilise plus. Je prends mes béquilles, des millions d'anti-douleurs et on serre les dents

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Quand tu n'as aucune phobie ni handicap, jouer sur scène reste impressionnant. Même si c'est devant une 20taine de parents d'élèves et que tu joue "Au clair de la lune"

Quand tu as une Kynésiophobie, jouer sur scène est une épreuve, c'est comme jouer au roi du silence quand tu as 4 ans. Tu peux pas t'empêcher de bouger parce que la musique t'emporte mais tu ne veux pas bouger. Tu sais aussi que le moindre mauvais mouvement va pourrir ton morceau

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Aussi, je ne trouve pas de terme approprié plus spécifiquement, c'est pour ça que je parle de kynésiophobie pour les douleurs (réelle définition)
Mais aussi pour la dysmorphophobie.

En gros l'idée qu'on voit mon corps gros entier, modèle déplié, qu'on voit mon gros cul habituellement caché au fond du fauteuil, ça me terrifie.

Des gens gros y en a
Des gens gros avec un gros cul moche ou beau, y en a, je le sais.
Mais j'y arrive pas, point.

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Je dis depuis 8 ans que je hais le sport et que je ne veux pas bouger devant les gens
Pourtant tu as quand même des SEDistes sur twitter qui me parlaient, m'injonctaient d'utiliser un fauteuil actif, malgré mes fermes protestations.

De une : je n'étais pas prêt. De deux : l'actif ne convient pas à tout le monde, même si on se ressemble beaucoup au niveau des symptômes.

Ce qui fait que seulement cette année j'aurais un rendez-vous (j'espère) avec l'équipe MPR mobile de mon département, pour un fauteuil actif.
Parce que, avec mon environnement j'aurais la possibilité de l'utiliser.

Et oui, je hais le sport en tant que gros, mais non je ne hais pas le sport. J'ai fais beaucoup de sport jusqu'à 18 ans et les trucs qui m'en ont dégouté sont :
Le sport au collège.
(Moins au lycée)
Mon poids
La grossophobie médicale
Ma grossophobie à moi
Et donc la Kynésiophobie (liée aux douleurs et tca)

Bizarrement tout ça aurait pu être éviter.
Mais ce que j'en retiens c'est que la grossophobie médicale et familiale m'ont rendu plus gros que toutes ces pubs de bouffe qu'on voit partout

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Bref. Je vais essayer de marcher plus souvent
Je vais essayer d'avancer
J'ai à la fois l'impression de valider le discours médical à qui je ne veux pas donner raison
Ainsi qu'à ces gens qui ont créer mes tca.
"Tu seras plus heureux si tu mincis"

Bah oui, mon poids/corps il m'empêche de m'habiller, de profiter de l'extérieur, de m'exprimer, de me regarder dans un miroir (sans dissocié ? pas fait depuis... avant ma transition)
Et me dites pas le contraire, notre identité passe par les vêtements, encore plus quand on est queer / marginaux.

Je vais ptêtre faire du tir à l'arc à la rentrée (selon si ce sont des pro-chasse ou non...)
Mais je continue la musique évidemment.

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Objectifs à long terme :

Mobilité, étapes souhaitées :

- Aller en cours à pied sans béquille ni cannes ni rollator (ça va c'est à 5 mètre de chez moi)
- jouer à Pokémon go en fauteuil actif
- jouer à pokemon go en béquille/rollator
- utiliser le fauteuil actif pour les déplacements loin (rdv CMP par exemple)
- marcher pour les déplacement loin (cf cmp) avec béquille ou canne

Si déjà je parviens à m'en tenir à ça, on aura fait un sacré pas en avant.

#Kynésiophobie

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

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Bon j'ai marché 1km
J'ai zero douleurs mais j'ai l'impression d'avoir pris une douche tellement il fait humide dehors

Trucs que remarqué :
Lasser mes chaussures
Mettre des chaussures tout court en fait
Crème anti frottement cuisse
Bretelles pour short
Regarder devant moi 💀💀
Bouger ça donne chaud
Les béquilles sont lourdes

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Tournesol 🌻 @tournesol@peculiar.florist

1mo

@poupou24_ 1km ?? Tu marches plus que moi maintenant :neocat_melt_sob_heart:

Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

1mo

@tournesol J'ai fait une pause de 10-15min au milieu et j'avais des béquilles (sinon je me serais cassé la gueule dès le couloir de l'immeuble 💀)
Mais attends, demain on va voir dans quel état j'me réveille
Là j'ai pas mal mais eh, les CONSEQUENCES

Tournesol 🌻 @tournesol@peculiar.florist

1mo

@poupou24_ les courbatures c'est traitre haha
mon père me disait toujours que pour pas avoir mal, fallait retravailler les muscles le lendemain et tant que tu continues : pas mal 🥴

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Coutistic / Poupou Transpositeur @poupou24_@peculiar.florist

1mo

@tournesol on me le dit souvent aussi
Après avec les douleurs chroniques on va voir où ça mène sur le long terme
pis si j'apprends à m'hydrater ça devrait réduire aussi (je ressens pas la soif du coup je bois genre 1 verre d'eau à peine par jour)

Tournesol 🌻 @tournesol@peculiar.florist

1mo

@poupou24_ oh putain oui l'eau c'est bien plus important :akko_wtf2: faut voir ça comme un médoc
je te fait une ordonnance si tu veux :akko_think:

😆1