Tournesol 🌻 (@tournesol)

solaeflore 🌱 @solaeflore@piaille.fr

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on est reparti pour des maux de ventre et maux de tête infernaux... j'en peux plus genre je fais deux tâches maximum par jour depuis 3 ans et c'est quand-même trop.

commencer la journée en pleurant parce que :
1 j'ai mal partout
2 depuis 3 ans
3 les médecins trouvent rien
4 les médecins cherchent rien
5 on dirait qu'en dehors de diag des rhumes/grippes ils ont jamais vu un'e handix de leur vie...
6 j'ai du annulé une sortie fun parce que il est 9:16 j'ai déjà plus d'énergie
7 alors que je dois aller à l'hôpital pour voir une endocrino pour qu'elle me dise encore que j'ai "rien"

à ce stade je préférerais avoir quelque chose n'importe quoi, vraiment....

Tournesol 🌻 @tournesol@peculiar.florist

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@solaeflore vraiment courage… l'errance médicale c'est une vraie torture :/

c'est peut-être malvenu mais t'as déjà eu l'énergie de faire des recherches sur internet de ce que ça pourrait être ? Genre en remontant les types de symptômes etc

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solaeflore 🌱 @solaeflore@piaille.fr

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@tournesol pour l'instant la dernière piste que j'avais eu c'était le syndrome de l'intestin irritable et l'alimentation faible en fodmap mes symptômes mais maintenant j'ai l'impression que je coche quand-même tous les critères de l'encéphalomyélite myalgique ou covid long. mais y'a genre 4 spécialistes en france de ça et les autres médecins "y croit pas" en général 🥲
et si c'est ça y'a littéralement pas de traitement hormis du repos plusieurs fois par jour.. qu'on appelle le "pacing"

Tournesol 🌻 @tournesol@peculiar.florist

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@solaeflore sympa le "j'y crois pas" … si jamais je sais que y'a plusieurs personnes sur fedi qui vivent avec le covid long et autres complications

et sinon, on est pas sur la même expérience mais pour mon TDA, j'ai vraiment galéré pour trouver des médecins prêt à comprendre mes problématiques.
Dans la désespération, j'avais demandé à des pros si ils avaient des spécialistes à recommander. J'ai dû attendre 8 mois pour un rdv mais j'avoue ça m'a ouvert pas mal de porte. Genre c'est grâce à ça que j'ai pu changer de médoc, être inscrit à un groupe de parole et trouvé ma nouvelle psychiatre. Bref c'est chiant et long mais ça a bien marché pour moi

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solaeflore 🌱 @solaeflore@piaille.fr

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@tournesol ah oui j'ai échangé avec gens qui m'ont conseillé un asso que j'ai contacté et qui m'a fait répondre à un questionnaire ! faut que j'appelle les médecins qu'on m'a conseillé en vrai mais je suis dans la boucle je souffre super fort et ensuite ça va mieux et je me sens illégitime et ça reva pas fort. et comme quand ça va pas fort je me sens pas d'appeler bah je boucle :blobPikaFacepaw: ce qui aide pas

Tournesol 🌻 @tournesol@peculiar.florist

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@solaeflore la classique ptdr

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@tournesol la saveur originale du handicap finalement :blobPikaUvU:

Tournesol 🌻 @tournesol@peculiar.florist

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@solaeflore les moments où je me dis que je fais semblant pour avoir de l'attention alors que je suis littéralement seul chez moi :woozy_m:

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solaeflore 🌱 @solaeflore@piaille.fr

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@tournesol vraiment :blobPikaShock: