La nécessité du travail du patient gouverne, on l’a déjà dit, la sélection des patients « aptes » à bénéficier de la rééducation, c’est-à-dire à en supporter le rythme et l’exigence. La semaine hospitalière est ainsi une semaine de travail. Que les patients rentrent chez eux le week-end ou qu’ils restent dans le service, les séances avec les professionnels s’arrêtent entre le vendredi 17 heures et le lundi 8 h 30. Le week-end est alors consacré à « récupérer » et à reprendre de l’énergie pour les efforts de la semaine : « En permission, j’ai ordre de ne pas faire grand-chose à la maison, il ne faut pas que je rentre fatigué... Et puis on croit qu’on peut faire, à la maison, mais en fait on est très fatigué de la semaine ! » Cette pause du week-end souligne encore davantage le labeur de la semaine, et j’ai entendu de très nombreuses allusions à ce rythme qui est celui du monde du travail : « Le soir, je reste pas éveillé longtemps, hein !, après les grosses journées qu’on a ! », « Quand on arrive au vendredi, je suis épuisée, vraiment », « Vivement le week-end », ou « Ça va... comme un lundi ! ».
Chaque journée est alors potentiellement vécue comme une journée de labeur, et les discours des patients (sur leur emploi du temps, l’énergie exigée la journée, la nécessité de la gérer et de la récupérer) font penser à ceux de grands sportifs, comme l’illustre cet entretien avec M. G., éducateur :
– MD : Qu’est-ce que vous faites quand vous n’avez pas de séances ? – M. G. : C’est tellement physique ici, que c’est parfois la sieste quand je n’ai pas de séance, mais comme une fois j’avais juste une heure entre deux [séances], je suis tombé KO et je me suis réveillé trop tard et j’ai été en retard, donc c’est plus la sieste parce que ça me mettait en retard... Mais après 17 heures, y a plus rien, tout le travail est fait, donc, là, ça peut être sieste. Et le soir, télé, dormir, j’essaye de récupérer. J’ai plus l’énergie pour faire des activités ou descendre à la cafet’. Je mets des priorités, on met des priorités. La socialisation, c’est bien, mais pas quand on n’a plus l’énergie.
Même si des formulations passives échappent parfois aux professionnels (« C’est un patient qu’on marche un petit peu avec un déambulateur »), l’autonomie est une valeur cardinale de cette figure du patient qui travaille, et qui, malgré les différents handicaps qu’il peut avoir, « fait les choses lui-même » et ne reste pas dans une posture de patient assisté, ainsi que le résume une assistante sociale du centre de rééducation :
Ce qu’on peut comprendre aussi, c’est que, quand les patients arrivent, ils ont un handicap, donc, voilà, il y a deux tableaux : il y a ceux qui ne veulent pas être mis dans la position : « Voilà, je suis handicapé » [...], et c’est très bien parce qu’ils sont très investis dans leur rééducation, ils se donnent vraiment tous les moyens pour progresser, et après, à l’inverse, il y a ceux qui vont peut-être plus jouer de leur position : « Je suis en situation de handicap, donc faut m’aider pour faire à ma place », [et on leur répond :] « Ben non, on n’a pas un travail où on fait à votre place, on fait avec vous [...]. » Moi, un tétraplégique, j’arrive à lui faire signer son dossier MDPH même avec un stylo dans la bouche, et ça, quand on leur dit ça : « Mais vous avez un autre bras [pour signer, même si votre bras droit est paralysé], « Ah, ben oui, mais je sais pas signer du gauche... » [Je leur réponds :] « Ben, on va essayer, moi, je suis pas à une semaine près, vous pouvez demander à l’ergo[thérapeute] qu’il travaille ça, et voilà, comme on travaille très bien en équipe, je sais que l’ergo, il peut faire travailler l’écriture ou la signature [avec des membres paralysés]...
Le succès de la rééducation peut même être décrit comme reposant sur la « décision » du patient, comme dans les propos de ce chef de service du centre, qui emprunte aux lexiques entrepreneurial (« coach ») et psychologique (la motivation comme relation interpersonnelle) pour définir cette influence de la décision individuelle sur la rééducation :
– Dr Abel : Et malgré tout ça, on a réussi à la mettre debout ! J’en suis très heureux, je suis stupéfait de ce qu’on peut faire en rééducation... Je leur dis, aux patients : « Vous entrez dans un processus irréversible de récupération, vous êtes sur les rails d’un processus irréversible de récupération, il n’est plus question de revenir en arrière, vous êtes le chef, nous on est là pour vous coacher, on vous suit, on vous guide »... – MD : Et les fois où ça ne marche pas, ça existe ? – Dr Abel : Ça existe avec des patients qui n’ont pas la capacité de voir clair, de se décider de faire quelque chose. Mais tous ceux qui décident de faire quelque chose, ils progressent. Moi, je suis moteur, je suis coach. Si le médecin est moteur, tout le monde suit. On a une intervention sur le patient de tout point de vue, projet, suivi thérapeutique... La visite du mercredi, je dis que c’est un « tremblement de terre », c’est la visite du médecin attendue par le patient pour montrer qu’il progresse. Le patient est motivé pour prouver au docteur qu’il peut progresser.
Toujours « Réparer les cerveaux », Muriel Darmon, 2019 (chapitre 4).
